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率或(huò)患病率较低；对(duì)患(huàn)者和家庭危害较大；有明确(què)诊断方(fāng)法；有治疗或干预手段、经济(jì)可负担(dān)，或尚无(wú)有效治疗或干预(yù)手段、但已纳入国家科研专(zhuān)人妻多次偷吃健身(shēn)教练被抓项。刘军(jūn)帅认(rèn)为，这样的(de)规定(dìng)相对(duì)模(mó)糊，缺乏明确的标”而医保资源有(yǒu)限(xiàn)，罕见病人群与费(fèi)用规模数(shù)据不清(qīng)，在多个主管(guǎn)部(bù)门并未达成共识的情况下(xià)公(gōng)布(bù)目(mù)录，或(huò)将让医保部门(mén)进退两难(nán)，暂时搁置(zhì)孤儿(ér)药进入医保的(de)议(yì)程。此外，罕见(jiàn)病目录的扩容(róng)标准，有(yǒu)待进一(yī)步细化。今年6月(yuè)5日，国家卫生健康(kāng)委(wěi)员(yuán)会发布《罕见病(bìng)目录制(zhì)订(dìng)工作程(chéng)序》，对罕(hǎn)见病目(mù)录的准(zhǔn)入标准作(zuò)出规定。准，准入(rù)条件中的发病率(lǜ)、危(wēi)害性、可治疗性三个指(zhǐ)标都亟须(xū)细化明(míng)确。

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